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Über 500 Spenderinnen und Spender bei unserem ersten Online-Seminar!
Am 19. März 2024 fand das erste Online-Seminar des ParkinsonFonds Deutschland statt. Die Veranstaltung, die unter dem Motto “Parkinson-Krankheit früh erkennen, verzögern, stoppen oder verhindern” stand, wurde von Prof. Oertel, Geschäftsführer des ParkinsonFonds Deutschland, geleitet.
Rund 570 Teilnehmerinnen und Teilnehmer machten erstmals von der Möglichkeit Gebrauch, Prof. Dr. Oertel persönlich Fragen zur Parkinson-Krankheit zu stellen. „Ich bin überwältigt und dankbar für das große Interesse an meinem Seminar”, berichtet Prof. Dr. Oertel. „Als Neurologe habe ich viele Jahre lang selbst Parkinson-Patienten betreut und bin auch weiterhin aktiv in der Parkinson-Forschung tätig. Es war mir eine große Freude, mein Wissen mit den Betroffenen zu teilen und sie über den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Forschung zu informieren”.
Neben der Beantwortung individueller Fragen, die im Vorfeld eingereicht werden konnten, standen die Themen Ursachen, Diagnostik und Therapie der Parkinson-Krankheit sowie neue Forschungserkenntnisse im Mittelpunkt.
Prof. Dr. Oertel gibt persönlich Rat
Während des Seminars beantwortete Prof. Oertel eine Vielzahl von Fragen zu unterschiedlichen Parkinson-Themenbereichen und gab Betroffenen und Angehörigen wertvolle Ratschläge.
Hier eine kleine Auswahl:
Frage:
Ich bin seit 3 Jahren Patient mit der Diagnose Morbus Parkinson. Meine Therapie-Medikamente sind Rasigerolan 1 mg, 150 mg Nakom und bei Bedarf Isicom. Vor ca. zwei Jahren bekam ich einen Krampf im rechten Unterschenkel, der rund 24 Stunden anhielt. Ich war wie gelähmt. Ist das üblich bei Parkinson? Danach hat sich der Krampf einige Male wiederholt, aber nicht so stark. Laut meiner Gattin bin ich seitdem außerdem aggressiv und kaufwütig geworden.
Antwort Prof. Oertel:
Krämpfe im Bein gibt es häufig, wenn die Dosierung der Medikation gerade nicht ausreicht oder die Wirkung des Medikamentes abklingt. Um diese Art von Krämpfen zu vermeiden, ist z.B. der Abstand zwischen den Medikamenten-Einnahmezeiten leicht zu verkürzen. Wenn die Krämpfe nachts auftreten, sollten Sie mit Ihrem/Ihrer betreuenden Arzt/Ärztin sprechen, ob Sie ein Präparat für die Nacht erhalten können, was mehrere Stunden wirkt. Viel wichtiger ist es, dass Sie mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt darüber sprechen, dass Sie gemäß Ihrer Frau aggressiver geworden sind und eine Kaufwut entwickelt haben. Tritt diese Aggressivität im Traum oder während des Tages auf? Die Kaufwut kann so stark sein, dass Sie und Ihre Familie bankrottgehen. Gegebenenfalls muss Ihr/e behandelnde/r Arzt/Ärztin die Medikation ändern.
Frage:
Ich bin 69 Jahre alt und leide unter parkinsonbedingter Verstopfung. Für wie sinnvoll halten Sie es, verschiedene Nahrungszusätze einzunehmen, wie zum Beispiel Ultra Ubiqinol-Q10 von Doktor Hittich oder Ribose Fit+ Pulver? Bisher war mir nicht bekannt, dass man spät abends keine Nahrung mehr zu sich nehmen sollte, doch mein Neurologe hat mich darauf hingewiesen. Ich esse nämlich oft noch etwas, wenn ich nachts um zwei aufwache und mit leerem Magen nicht mehr einschlafen kann. Ich weiß, dass mit meiner Verstopfung nicht zu spaßen ist, doch meine Ärzte raten mir nur, genug zu trinken. Ich nehme fünf Mal am Tag Medikamente ein und trinke jedes Mal 180 ml Wasser dazu. Außerdem habe mir angewöhnt, Joghurt selbst herzustellen und regelmäßig zu essen. Ich bin aber unsicher, ob es ratsam ist, abends so viel Eiweiß zu sich zu nehmen.
Antwort von Prof. Oertel:
Haben Sie schon einmal das Präparat Movicol genommen? Wenn nicht, bitten Sie Ihre behandelnden Ärzte/Ärztinnen, es Ihnen zu verschreiben. Dieses Medikament führt dazu, dass der Stuhl kein Wasser abgibt und somit weicher und hochvolumig wird. Allerdings kann es im Einzelfall zu Schmiereffekten kommen. Die richtige Dosierung von Movicol müssen Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt herausfinden. In der Regel dauert es etwa drei Wochen, bis Sie die für Sie geeignete Dosis gefunden haben.
Frage:
Ich möchte gerne mehr über die neuartige Dopamin- Pumpentherapie erfahren.
Antwort von Prof. Oertel:
Im Laufe des Jahres 2024 bzw. spätestens 2025 wird die L-DOPA Pumpe unter der Haut (subkutane L-DOPA Gabe) in Deutschland zugelassen, doch nur wenige Kliniken haben damit Erfahrung.
Grundsätzlich wird eine L-DOPA Pumpe dann als Therapieverfahren erwogen, wenn der Parkinson-Patient unter starken Schwankungen der oralen L-Dopa- Therapie leidet. Er oder sie erfährt während des Tages wiederholt den Wechsel zwischen starker Unbeweglichkeit, ausreichender Beweglichkeit und ausgeprägter Überbewegung. Das Konzept hinter der Verabreichung von L-Dopa unter die Haut basiert auf zwei Säulen.
Erstens: Wird L-Dopa wird unter die Haut gepumpt und gleichmäßig in das Blut abgegeben, wird ein gleichbleibender Spiegel von L-DOPA im Blut erzeugt. So kann das Ansteigen und Abfallen von L-DOPA im Blut, wie es nach Einnahme einer L-Dopa Tablette auftritt, vermieden werden. Einschränkend ist jedoch zu sagen, dass die Aufnahme von L-DOPA über das Unterhautgewebe von Patient zu Patient unterschiedlich sein kann .
Zweitens: Anstatt L-Dopa unter die Haut zu pumpen, wird bei dem bisher zugelassenen Verfahren eine Sonde (kleiner Schlauch) durch die Bauchwand und Magenwand gelegt. Der Schlauch endet im Dünndarm. L-Dopa wird von außerhalb des Körpers durch die Sonde in den Dünndarm) gepumpt. Die kleine Öffnung der Bauchwand erfordert eine sorgfältige Pflege, um Entzündungen zu vermeiden. Das Thema werde ich nach der Zulassung des Verfahrens im Einzelnen erörtern.
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Ihre positive Resonanz hat uns überzeugt:
Die Online-Seminarreihe zum Thema Parkinson wird fortgesetzt
Die vielen positiven Reaktionen auf unser Online-Seminar haben uns sehr gefreut und dazu bewegt, die Seminar-Reihe fortzusetzen. Das nächste Seminar findet bereits am 10. September 2024 um 18.00 Uhr statt.
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Wir werden Sie informieren, sobald die Anmeldung freigeschaltet ist. Die Teilnahme an dem Online-Seminar ist kostenlos.
Hier einige Stimmen von Teilnehmerinnen und Teilnehmern unseres ersten Online-Seminars:
„Das Seminar hat meine Erwartungen voll erfüllt“
„Ich hatte keine Erwartung und war insgesamt sehr positiv von der Präsentation überrascht. Vieles über die Erkrankung ist mir klarer geworden.“
„Ich habe viel Neues über Parkinson erfahren. Natürlich sollte dies noch weiter vertieft werden, und ich bin auf Inhalte folgender Video-Konferenzen sehr gespannt!“
„Der sehr plastische Vergleich der Entwicklung der Parkinson-Erkrankung mit den verschiedenen Stockwerken eines Hauses hat mir vieles klargemacht und ungemein zum Verständnis der Entwicklung dieser Krankheit beigetragen. Ich bin gespannt auf das nächste Seminar.”
„Ich werde den ParkinsonFonds Deutschland in Zukunft im Rahmen meiner Möglichkeiten mit Geldspenden unterstützen.“
„Ich fand die bildlichen Erklärungen super!“
„Insgesamt sehr interessant und auch für Nicht-Mediziner einleuchtend erklärt. Für mich war der Vortrag bereichernd.“
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